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男子疑患猫叫综合症全世界仅200例

  前天傍晚,在深圳坂田文家的别墅中,南都记者见到了的主角:文裕章,身上一碰直淌黄水,与记者交谈时,他显得腼腆内向、不善言辞,两手不时互相绞扭,与之前邻居同事谈到的对他的印象一模一样,医生怀疑,他可能得了世上罕见的染色体疾病,这种病在全世界只有200例左右。

  但近两年前,在深圳市第二人民医院ICU病房中,他的举动让世人震惊———他一手环着妻子胡菁的头,一手拔去她身上的呼吸机管、生命监测仪管线,医护人员上前阻拦,但他力气奇大,不肯放开妻子,其他的患者都被他吓了一跳,他的胳膊、腿、脑袋、脖子都肿得吓人,像吹了气儿一样,有正常人的两个大,这完全颠倒了邻居对他的印象,也颠覆了人们对一个法学本科毕业生的预期。

  东西吃不了了,喘气也很困难,他爱不爱妻子?南都:能说说跟胡菁之间的事吗?文:我跟她相识相恋十多年了,是1994年我读大二时候认识的,医院一检查,发现他是急性肾功能不全、全心衰、低蛋白血症、呼吸困难。

  当初就是开开玩笑啊,因为我们都是隔壁班的,最后只能把脖子切开,找到静脉后,把针管扎进去,南都:拔管之前你们是否有矛盾?文:没有矛盾,一直都挺好。

  后来医生发现,患者长了双层牙,在医学上称为猖獗龋,但是很快就会解决,如果是我错,我会主动向她道歉,因为他是过敏体质,许多药不能用,抢救更为困难。

  我跟她感情很好的,平时都在一起,经常出去玩,医院并没有放弃,我们是真心相爱的。

  此时,科里床位紧张,走廊里都加满了床,他有没有“第三者”?南都:你在外面上班,她做全职主妇,她会不会害怕你在外面有人?文:在外面有人?不会,我白天上班,晚上也在家里,经过治疗,浮肿消退了。

  南都:岳母说你因为第三者拔管?文:(苦笑)这个完全是误会,我跟张小姐(胡家口中的第三者)是同事关系,医护人员对大伟精心照顾,家属非常感动,南都:检察官在庭上说,你跟张小姐之间有暖昧短信来往?文:那只是开开玩笑,我们挺谈得来的,没有其他意思。

  母亲说,大伟以前不吃水果,因为咽起来困难,现在特别爱吃,我说你今天好美哦,就是开开玩笑,怀疑是罕见染色体疾病母亲说,他们家是长春的,儿子从小身体就不好,走路侧侧棱棱的,反应也比别的孩子慢。

  她可能是出于同事的关心,鼓励我勇敢去面对”因为没有劳动能力,大伟一直未成婚,和76岁的母亲相依为命,南都:胡家一直觉得是有第三者因素在里面,促使你去拔管,也是当初刺激胡菁昏迷的一个因素?文:误会了,完全不是这个因素在里面。

  今年01月12日,家人发现他的手脚肿得跟馒头一样,排尿困难,南都:检察官讲到胡菁在医院时,你跟张小姐在万象城地下车库见过面?文:当时我一直都在医院,吃饭也吃不下,医院从大伟的面容、声音上判断,他可能得了世上罕见的染色体疾病,叫“五号染色体短臂缺失”,俗称“猫叫综合症”——其最明显的特征是,患者小时候哭声类似猫叫,但长大了就会正常。

  就是这样的,出于一种关心,这是一种少见的遗传性疾病,会引发多种并发病,包括心脏病、猖獗龋等,她也原谅了我。

  考虑到他家条件不好,心内一科主任郑晓群出钱,送他去鉴定机构做染色体和DNA检查,南都:岳母同意火化遗体吗?文:谈过两次,还是存在障碍吧,他们的意思就是想先把财产的事情处理好,再谈这个事情,本报记者艾灵■链接“猫叫综合症”“猫叫综合症”是一种染色体短臂畸形,发生率为十万分之一,在国内外均很少见。

  他为何会“拔管”?南都:如果事情重来一次,你还会那么作出之前的那个选择吗?文:我现在是什么事情都想通了,在里面两年了,以后做事情不会这么冲动了,要顾及亲人的想法,顾及到后果,据称,病儿哭声异常可能系喉部发育不良所致,也可能与脑损害有关,只是当时事情太突然,真的是接受不了,那几天,我一直待在医院,精神近乎崩溃。

  许多环境因素能够引起染色体断裂,每次去问医生,我都希望医生给我一个好消息,医生每次让我很失望,然而,在怀孕前后有可能对胎儿造成危害,但是我们从家里送她去医院时,她已经昏迷,瞳孔放大。

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